Le circa 8.000 persone che nel Lazio sono affette da Sclerosi Multipla (SM) avranno a loro disposizione un nuovo modello assistenziale, innovativo ma sostenibile, capace di garantire una presa in carico globale ed ottimale su tutto il territorio grazie anche all’integrazione e il coordinamento degli interventi necessari e a una presa in carico multidisciplinare, il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la Sclerosi Multipla. Questo importante traguardo è il frutto di due anni di lavoro della Regione Lazio in collaborazione con il Tavolo Tecnico Neurologico e il contributo delle associazioni dei cittadini e dei pazienti, con la consulenza del CERGAS della Bocconi per il disegno del progetto e la definizione degli indicatori di processo.Di questa ‘rivoluzione’ nella presa in carico del pazienti con SM si è parlato questa mattina, presso la Regione Lazio, nel corso del convegno “Sostenibilità e innovazione: la quadratura del cerchio è possibile? L’esempio della Sclerosi Multipla nella Regione Lazio”, svoltosi con il supporto non vincolante di Biogen Idec, e che ha visto la partecipazione di stakeholder di primissimo piano a livello regionale, nazionale ed europeo. Il PDTA presentato dalla Regione è frutto di un lavoro iniziato nel 2012 con un’indagine relativa alle criticità dei Centri per la Sclerosi Multipla della Regione: è in seguito a questi risultati che si è formato il Tavolo Tecnico Neurologico, al quale hanno partecipato diverse figure della Regione Lazio, gli esperti dei Centri, e in rappresentanza dei pazienti AISM e Cittadinanzattiva.
“Nell’ambito del PDTA è stato fatto uno studio di farmacovigilanza che ha rilevato nel Lazio una prevalenza pari a 150 per 100.000 abitanti nelle donne e di 90 su 100.000 negli uomini. Sono dati che collocano la nostra Regione tra quelle a più altro rischio in Italia – ha spiegato il Dott. Claudio Gasperini, Neurologo del Centro SM dell’Az. Osp. S. Camillo-Forlanini e responsabile scientifico del convegno – Fino ad oggi ci siamo fatti carico di questi pazienti, ma ogni Centro ha seguito un proprio approccio. Una persona poteva sentirsi indicare un percorso e poi, chiedendo un secondo parere presso un altro Centro, avere indicazioni molto diverse con conseguente disorientamento. Inoltre, riconoscendo l’importanza di un approccio multidisciplinare, i Centri avevano cercato di garantirlo creando delle Reti tra specialisti. Il tutto, però, in maniera “volontaristica”: cercando dei contatti quasi di amicizia con i vari specialisti, generando un governo clinico “di fatto” ma non istituzionalizzata, con i limiti che ne conseguono.”
L’adozione del PDTA renderà più uniforme l’approccio al paziente, un percorso definito e condiviso a garanzia della migliore “offerta di salute”. Continua il Dottor Claudio Gasperini “Con l’istituzionalizzazione del PDTA potremo infatti sperare che la creazione dei team multidisciplinari necessari sia supportata dalle nostre Direzioni Generali. Infine un altro importante goal del PDTA è rappresentato dal fatto che, grazie alla stretta collaborazione con il CERGAS (Centro di Ricerche sulla Gestione dell’Assistenza Sanitaria e Sociale) della Bocconi, sono stati stabiliti degli indicatori di processo che permetteranno di valutare l’efficienza del sistema e nel tempo anche di migliorarlo”.
Quest’autorevole e importante collaborazione si è potuta attivare grazie al sostegno delle Aziende Farmaceutiche che, in un’ottica di compartecipazione tra pubblico e privato e senza mai entrare nel merito delle decisioni del Tavolo Neurologico, hanno svolto un ruolo di “facilitatori” e sostenuto i costi di questa consulenza.
“Non si può più pensare – ha spiegato il Dr Gasperini – che il settore pubblico possa farsi carico di tutto. Il processo di elaborazione del PDTA è l’esempio concreto di come possa funzionare la collaborazione tra il settore pubblico, nelle sue diverse articolazioni, e il privato. Ospedali, Istituzioni e Associazioni devono collaborare ma perché il modello sia vincente com’è stato in quest’occasione, è utile anche il sostegno da parte del settore privato”. “Elaborando un PDTA per la Sclerosi Multipla -ha concluso il Dr Gasperini – il Lazio si pone come Regione modello per il resto del Paese dove risultati simili, nonostante si stia procedendo in questa direzione, non sono ancora stati raggiunti. Questo nostro lavoro potrebbe essere punto di partenza per confrontarsi con gli altri colleghi che stanno costruendo PDTA in altre regioni e, magari, per produrre un unico PDTA Nazionale che possa essere una sorta di benchmark”.
“Il modo in cui la Regione Lazio ha lavorato a questo PDTA ha tre grandi punti di forza. In primo luogo si è partiti con un mandato chiaro e di grande lungimiranza: condividere tra i centri percorsi omogeni, per evitare approcci differenti alla medesima patologia” ha spiegato la prof.ssa Valeria Tozzi, Responsabile area di ricerca PDTA del Cergas Bocconi. “Il secondo punto di forza è stato nel voler riprogettare i servizi a partire dai diversi livelli di gravità e disabilità dei pazienti. Questo è il primo modello di rete per la Sclerosi Multipla che non ragioni in generale e che non cerchi di recuperare risorse attraverso tagli lineari, bensì attraverso una razionalizzazione fatta in modo da capire dove è giusto che si spenda e dove invece si possono liberare risorse, dando sempre al paziente ciò di cui ha bisogno. Questo è stato possibile perché si è stabilito quali dovrebbero essere le prestazioni da erogare rapportandole a quattro livelli diversi e identificati di severità della patologia. E’ un approccio corretto perché non si può valutare in generale se l’impiego di alcune risorse sia giusto o sbagliato, se non vedendo di cosa lo specifico paziente ha bisogno” “Infine – conclude la prof.ssa Tozzi – il terzo punto che contraddistingue questo modello riguarda l’organizzazione territoriale. Nel Lazio la maggiore offerta è su Roma, nei grandi ospedali, ma i pazienti hanno bisogno di essere seguiti anche sul territorio. Per questo abbiamo provato a immaginare la Regione come se fosse fatta a spicchi, chiedendo ad alcuni centri di imparare a coordinare la filiera dei servizi avendo una sorta di ‘responsabilità’ rispetto alle altre strutture, il tutto in modo da dare ai pazienti una rete di prossimità ben funzionante”.
“Creare valore per il Sistema Sanitario attraverso partnership pubblico-private è fra gli obiettivi della nostra azienda” – ha dichiarato Barbara De Cristofano, Market Access Director di Biogen Idec Italia – “La SM è una patologia cronica ad alta complessità e la presa in carico dei pazienti necessita di un continuo lavoro multidisciplinare in cui gli attori del sistema possano confrontarsi quotidianamente per cercare soluzioni appropriate in grado di contemperare le necessità di cura con la limitatezza delle risorse a disposizione. Il PDTA messo a punto nella Regione Lazio, in partnership con SDA Bocconi, costituisce un importante caposaldo, che mette a disposizione degli stakeholder degli strumenti manageriali condivisi. La filiera dei servizi sanitari per la SM nel Lazio ha oggi un’identità più chiara grazie alla quale la gestione della patologia sarà più articolata e semplice al tempo stesso, creando benefici per i pazienti e per il sistema”.
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