Dal 1 gennaio 2016, per i pazienti del Lazio affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), in terapia con Pirfenidone (Esbriet di Roche), garantirsi la continuità terapeutica con il farmaco sarà più semplice. La Regione Lazio, prima in Italia ad adottare questa dinamica distributiva, ha infatti deciso di venire incontro alle loro esigenze, deliberando il passaggio dall’erogazione dalle farmacie ospedaliere alle farmacie territoriali, generalmente vicine alla residenza del paziente. La decisione è contenuta in una nota firmata dal neo Direttore Generale della Direzione Salute e Politiche Sociali del Lazio, Vincenzo Panella. Fino a questa decisione il Pirfenidone, unico farmaco per l’IPF ad essere oggi commercializzato in Italia, poteva essere ritirato solo presso le farmacie dei Centri Ospedalieri di Riferimento autorizzati dalla Regione: il San Camillo, il PoliclinicoGemelli e il Policlinico di Tor Vergata. Queste farmacie ospedaliere, tutte concentrate nella Capitale e aperte solo in determinate fasce orarie, rappresentavano un difficile traguardo da raggiungere per i pazienti che lavorano o per i molti che, proveniente da fuori città, dovevano farsi accompagnare a causa del precario stato di salute. Ulteriore difficoltà è legata al fatto che molti pazienti fanno uso dell’ossigeno: considerandoche le bombole portatili hanno una capacità limitata, per chi veniva da fuori provincia il rischio di rimanere ‘a secco’ era elevato.
Ad avanzare la richiesta della distribuzione territoriale, interpretando questo disagio, era stata l’associazione di pazienti ‘Un respiro di Speranza’presieduta da Alessandro Giordani, che aveva fatto presente il problema nel corso di un convegno che aveva visto presenti rappresentati della Regione Lazio (VEDI IL VIDEO https://www.youtube.com/watch?v=t8td6B6QH8o).
Un appello che aveva subito trovato l’appoggio dei Centri di Riferimento che si sono immediatamente attivati.
“La nostra richiesta – spiega il Prof. Giovanni Puglisi, Primario di Pneumologia dell’Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini – è stata accolta favorevolmente dalla Regione, che ha dimostrato grande sensibilità nei confronti dei pazienti.” E’ stato infatti il Prof. Puglisi, sostenuto dagli altri centri romani (Policlinico di Tor Vergata e Gemelli), a portare la richiesta dei pazienti direttamente all’attenzione della Regione, che l’ha accolta con grandissima disponibilità. Per questo in molti chiamano già questo atto ‘Nota Puglisi’, per il particolare impegno che il medico del S.Camillo ha profuso per il raggiungimento di questo obiettivo.
“I pazienti continueranno ad essere inseriti in terapia e monitorati dai propri Centri di Riferimento e il Pirfenidone continuerà ad essere prescritto dallo specialista preposto – spiega ancora Puglisi – ma il farmaco potrà essere ritirato presso il servizio farmaceutico della ASL di appartenenza, quindi più vicino al domicilio del paziente, su precisa richiesta dello specialista. La procedura burocratica sarà più semplice e i pazienti non saranno costretti a venire a Roma una volta al mese. Presso il nostro centro sono circa 90 i pazienti attualmente in trattamento con il farmaco – conclude – e com’è ovvio non tutti loro risiedono a Roma. Da parte nostra cerchiamo di fare il possibile per andare incontro alle necessità dei pazienti, grazie al sostegno della nostra direzione sanitaria e della Regione Lazio. Si tratta dunque di una notizia estremamente positiva, considerando che le nuove modalità dovrebbero entrare a regime entro un mese al massimo.”
Come viene ben spiegato nella nota, infatti, ci sarà una prima normale fase di passaggio durante la quale le farmacie territoriali dovranno attivarsi per richiedere il farmaco. Per evitare che questa fase di assestamento duri troppo a lungo, creando attese, confusione e incertezzenei pazienti, potrebbe essere utile che la Regione chieda alle farmacie territoriali di attivarsi “burocraticamente” per le ordinazioni senza attendere l’arrivo dei primi pazienti con la prescrizione, dato che dal momento della prescrizione al momento della distribuzione il tempo medio, causa necessari passaggi burocratici, è di 7 giorni. Ai pazienti che ne hanno possibilità si consiglia, comunque, di andare presso la farmacia territoriale di riferimento e far presente la propria necessità.
Questa è una grande conquista per i Pazienti e un atto di grande intelligenza e responsabilità sociale da parte della Regione non può essere vanificato da lentezze procedurali.
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