Sarà l’Udienza con Papa Francesco ad aprire gli appuntamenti per il Rare Disease Day 2014 che si concluderanno con il ricevimento di pazienti e rappresentanti delle Istituzioni a Montecitorio.
Per la prima volta una rete creata tra Istituzioni, luoghi di ricerca e di cura e associazioni di pazienti promuove congiuntamente una serie di appuntamenti in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare (Rare disease day) che si celebra quest’anno il 28 febbraio sul tema “Insieme per un’assistenza migliore”.
Ecco in sintesi gli eventi promossi da UNIAMO FIMR Onlus, Istituto Superiore di Sanità, TELETHON, Policlinico Agostino Gemelli, Ospedale pediatrico Bambino Gesù e Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma:
Papa Francesco dedica l’Udienza Generale ai malati e alle loro famiglie
In oltre cento piazze italiane le associazioni di pazienti daranno vita a iniziative ed eventi sul tema
Educazione e comunicazione: una videofavola dell’ISS con UNIAMO spiega le malattie rare ai bambini della scuola primaria
All’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione con Telethon si farà il punto sulla ricerca più avanzata e innovativa. Nel pomeriggio tavola rotonda sul dialogo interreligioso sui malati rari
Al Policlinico Gemelli l’eccellenza clinica si interroga su come essere “uniti per un’assistenza migliore” con un incontro a più voci su diversi aspetti della fragilità
All’Istituto Superiore di Sanità, alla presenza delle istituzioni scientifiche e politiche, saranno presentati i risultati del progetto Europlan II e i pazienti indicheranno le loro proposte per migliorare i percorsi di cura, assistenza e ricerca
Alla Sala del Mappamondo a Montecitorio il Gruppo interparlamentare sulle malattie rare si confronterà con pazienti e rappresentanti del mondo della ricerca e della sanità.
IL CALENDARIO
Martedì 25 Febbraio
“Una notte di raro divertimento”. Concerto della JC Band a favore di UNIAMO Fimr Onlus
Serata promossa da Farmindustria, per coinvolgere e sostenere i pazienti alla presenza di operatori e rappresentanti del mondo istituzionale.
Ore 20.30, Planet Roma Disco Club – Via del Commercio 36, Roma
Mercoledì 26 Febbraio
Udienza con il Santo Padre
Incontro con Papa Francesco. Grazie all’impegno del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma il Papa, in occasione del Rare Disease Day, abbraccerà malati rari provenienti da tutta Italia e incontrerà i responsabili delle Istituzioni che operano nell’assistenza e nella ricerca in questo campo. Ai malati e alle loro famiglie il Santo Padre dedicherà l’Udienza Generale del mercoledì ricevendo un’ampia delegazione di pazienti, familiari e rappresentanti delle associazioni e delle istituzioni.
Ore 10.00, Piazza San Pietro
Il Volo di Pegaso.Cerimonia di premiazione del VI concorso artistico-letterario
“Il volo di Pegaso”, istituito dal Centro Nazionale Malattie Rare per fornire spazi e occasioni di espressione e visibilità a chi vive con una malattia rara. Linguaggi come la scrittura narrativa e poetica, il disegno, la pittura e la fotografia possono essere preziosi alleati di chi si batte per parlare e far parlare dell’argomento anche al di fuori del mondo associativo, sanitario e della ricerca.
Ore 14.00, Istituto Superiore di Sanità – Viale Regina Elena 299 – Aula Pocchiari
Con gli occhi tuoi. Una storia d’amore e d’amicizia
Presentazione del progetto dell’ISS, promosso dal Ministero della Salute e realizzato in collaborazione con UNIAMO Fimr onlus, Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e patrocinato dal Centro della Pastorale per la Salute del Vicariato di Roma. Il progetto, realizzato da un’équipe interdisciplinare con due classi di scuola primaria, nasce per favorire l’integrazione dei bambini ammalati nelle classi e spiegare cosa sono le malattie rare. I materiali sono gratuiti e scaricabili dal sito www.congliocchituoi.it e comprendono, oltre ai video, una guida didattica per permettere di ripetere l’esperienza in tutte le scuole italiane. In quest’occasione saranno premiate le classi che per un intero anno hanno lavorato a realizzare il progetto.
Ore 16.00, Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Giovedì 27 Febbraio
Eccellenze nella presa in caricodei pazienti: i risultati più significativi e le prospettive più innovative che scaturiscono dall’esperienza della ricerca italiana
È il Convegno dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, organizzato in collaborazione con Telethon. Per il Bambino Gesù saranno presenti tra gli altri il Presidente, Giuseppe Profiti, e il Direttore scientifico, Bruno Dallapiccola.
Ore 9.00 Auditorium della sede di San Paolo Fuori le Mura dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù – Viale Ferdinando Baldelli 36
Cerimonia di premiazione del Premio Giornalistico O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari.
Il Premio, organizzato dall’agenzia giornalistica Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R.), è nato nel 2012 per promuovere tra i media una maggiore sensibilità e l’impegno a fare da cassa di risonanza per le problematiche vissute dai pazienti (per dettagli si può consultare il sito www.premiomalattierare.it).
Ore 14.30 Auditorium della sede di San Paolo Fuori le Mura dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù – Viale Ferdinando Baldelli 36
Dialogo interculturale e interreligioso con i malati rari
Tavola rotondacon la partecipazione del Rabbino capo di Roma, Riccardo Di Segni, del presidente della Comunità Religiosa Islamica (COREIS) Italiana, Shaykh Abd al-Wahid Pallavicini, del Vescovo ausiliare della Diocesi di Roma, Mons. Lorenzo Leuzzi.
Ore 16.00 Auditorium della sede di San Paolo Fuori le Mura dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù – Viale Ferdinando Baldelli 36
“Le malattie rare oltre le frontiere”
L’impegno dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù per i bambini stranieri con malattie rare, in Italia e nel mondo.
Ore 17.00 Auditorium della sede di San Paolo Fuori le Mura dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù – Viale Ferdinando Baldelli 36
“Uniti per ASSISTERE” – Le Malattie Rare: Paradigma della fragilità. Incontro a più voci promosso dall’Unità interdipartimentale Centro malattie rare e difetti congeniti del Policlinico universitario Agostino Gemelli
È l’analisi della “fragilità” la chiave con cui affronta il tema delle malattie rare il Policlinico AgostinoGemelli. L’eccellenza della clinica si interroga su come fare o costruire “reti” per rispondere alle varie fragilità. Fragilità “mentale”, poiché molte condizioni rare, specie se congenite, si associano a ritardo psicomotorio o determinano un forte coinvolgimento emozionale. Fragilità “fisica”, poiché molti pazienti portano nel proprio corpo il difetto della loro condizione che spesso li deforma o li rende visibilmente diversi. Fragilità “ambientale”, poiché per alcune condizioni è la difficoltà ad adattarsi all’ambiente che determina disabilità o la stessa malattia. Fragilità per avere una condizione “genetica” ovvero con rischio riproduttivo, molte malattie rare possono essere ereditarie e questo genera nel genitore senso di colpa e limita la possibilità di avere altri figli. Fragilità “per essere rari”,ovvero nel non avere punti di confronto che permettano di trovare strategie anche nella vita di tutti i giorni. I pazienti rari nella maggior parte dei casi non presentano una malattia da combattere ma una condizione da accettare e da curare. A volte il compito degli operatori sanitari non è quello di far guarire, ma di prendersi cura e ciò può essere realizzato al meglio integrando sapere scientifico e profonda solidarietà. Questo è l’obiettivo che il Policlinico universitario A. Gemelli sta attuando: essere vicino alla persona con malattia rara.
Ore 15.30, Policlinico universitario Agostino Gemelli, Aula Brasca
Venerdì 28 Febbraio
“Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare”
Convegno conclusivo delle celebrazioni per la Giornata per fare il punto sulla situazione socio-sanitaria in cui si collocano le malattie rare, sullo stato dell’arte della ricerca, sui compiti del Servizio Sanitario Nazionale, sulle istanze dei pazienti e sulle risposte istituzionali. Nel corso del Convegno UNIAMO illustrerà i risultati di Europlan II, progetto europeo coordinato dall’ISS, con un documento nel quale i pazienti faranno delle proposte per l’adozione e il miglioramento del Piano nazionale delle malattie rare e indicheranno gli obiettivi da raggiungere entro febbraio 2015.
Ore 10.00 Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari
Incontro con i parlamentari a Montecitorio
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, l’Intergruppo delle Malattie Rare di Camera e Senato incontra istituzioni e associazioni per un confronto. Promotrice dell’appuntamento è l’on. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo alla Camera, con la collaborazione della collega Ileana Argentin e di Lucio Barani, presidente dell’Intergruppo al Senato. L’obiettivo è mostrare con gesti concreti non solo la disponibilità all’ascolto da parte della politica ma anche un preciso impegno per il Parlamento, pronto a farsi carico dei problemi che verranno posti. Saranno presenti Presidenti di Commissione e sottosegretari del Ministero di Scuola e Salute. L’incontro è organizzato con UNIAMO FIMR onlus e con l’ISS, e chiude la settimana delle Malattie Rare.
Ore 15.00 Sala del Mappamondo della Camera dei Deputati, Piazza Montecitorio
Il calendario completo degli eventi in cento piazze italiane è su www.uniamo.org
Perché il Rare disease Day
I pazienti sono i protagonisti della Giornata, a cui hanno dato vita nel 2008 (riuniti in EURORDIS, European Organization for Rare Disease e, in Italia, nella Federazione UNIAMO Fimr onlus) per portare l’attenzione sulla fragile condizione di chi ha una malattia rara e sugli obiettivi prioritari che la politica deve perseguire nel contesto nazionale ed europeo.
Lo sforzo per consentire l’avanzamento delle frontiere della ricerca sulle malattie rare, assieme a politiche socio-assistenziali puntuali ed efficaci e alla diffusione e condivisione delle informazioni tra i medici (a partire da medici di medicina generale e pediatri) e gli operatori sanitari, sono i cardini di un sistema in grado di tutelare realmente chi soffre di una malattia rara.
Per questo il 28 febbraio in tutto il mondo organizzazioni di pazienti uniranno le forze per promuovere la sensibilizzazione sulle malattie rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali. Si stima che in Europa e Nord America siano 60 milioni le persone colpite da malattie rara, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori un milione e mezzo, in gran parte bambini, secondo un calcolo fatto nel 2013 dal progetto Orphanet.
In ogni regione italiana si svolgeranno eventi di sensibilizzazione per celebrare la Giornata e ricordare ai pazienti che uniti si è più forti e che possono contare su un movimento mondiale che si mobilità per la ricerca di cure e forme di assistenza sempre migliori.
Accanto ai pazienti anche Farmindustria, grazie a cui è possibile produrre il materiale divulgativo che verrà distribuito negli eventi su tutto il territorio nazionale e la Lega di Pallavolo Maschile Serie A1 e A2 che patrocina e appoggia la Giornata del Rare Disease Day.
Nessun Commento