“A mio padre è stata diagnosticata la fibrosi polmonare idiopatica, ho letto che esiste una terapia specifica, un farmaco in commercio, rimborsato, come posso fare per averlo? Dove posso andare? Nella mia Regione lo prescrivono?”.
Sono queste alcune delle domande più frequenti che arrivano all’Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R.) (www.osservatoriomalattierare.it ) da parte dei familiari e pazienti affetti fa Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), una rara malattia del polmone, classificata come interstiziopatia, che progressivamente ‘toglie il fiato’ ed ha esito fatale.
Per far fronte a queste difficoltà dei pazienti Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R), grazie al contributo incondizionato di InterMune, ha realizzato la “Guida ai Centri Prescrittori e Dispensatori del pirfenidone”, un elenco ragionato delle strutture sanitarie che in Italia sono autorizzate a prescrivere e dispensare l’unico farmaco attualmente in commercio e capace di rallentare la progressione della malattia. Oggi i centri in grado di prescrivere il farmaco, garantendo ai pazienti il monitoraggio previsto dall’Aifa, sono più di cento. Quasi altri cento Centri sono stati individuati come ‘di futura attivazione’.
“Dallo scorso anno, cioè da quando c’è stata la piena commercializzazione del pirfenidone, con la pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale, – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare – il numero delle richieste di chiarimento è notevolmente cresciuto. I pazienti hanno difficoltà a capire quali sono i Centri della propria regione a cui rivolgersi per accedere al farmaco senza perdere tempo prezioso”.
Pirfenidone è infatti un farmaco che deve essere prescritto dagli pneumologi dei Centri Specializzati riconosciuti dalle Regioni tramite specifiche delibere e che solo dalle farmacie autorizzate può essere dato ai pazienti. “E’ davvero complicato trovare e mettere insieme tutte queste informazioni – dice ancora il direttore dell’Osservatorio – e così abbiamo voluto farlo noi fornendo uno strumento chiaro e di facile utilizzo”.
La Guida dell’Osservatorio contiene semplici indicazioni sulle modalità di accesso alla terapia farmacologica e l’elenco, diviso per Regioni, di tutti i Centri prescrittori e dispensatori autorizzati. Per tutti sono stati riportati i riferimenti fondamentali per i pazienti: chi è il responsabile della struttura, che numero di telefono chiamare, in quali orari, a quale indirizzo recarsi e a quali contatti rivolgersi per avere informazioni. La guida fotografa la situazione al mese di Maggio 2014 e sarà successivamente aggiornata in caso di aggiunte o variazioni dei Centri. Nell’ultima parte della guida è anche possibile trovare un elenco e i contatti delle associazioni pazienti che si occupano di questa patologie e che forniscono un importante supporto ai pazienti e alle loro famiglie. Il documento si può scaricare direttamente dal sito www.osservatoriomalattierare.it o a questo link: http://www.osservatoriomalattierare.it/documenti/doc_download/317-guida-ai-centri-ipf-prescittori-del-pirfenidone-maggio-2014.
PER CONTATTARE OSSERVATORIO MALATTIE RARE
www.osservatoriomalattierare.it
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