Durante la seduta del 28/10 della Commissione Politiche Sociali e Salute del Lazio, presieduta da Rodolfo Lena (Pd), i rappresentanti della Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio Onlus sono intervenuti per denunciare le criticità del Centro regionale di riferimento presente presso il Policlinico Umberto I, che attualmente segue circa 500 pazienti. Il 60% di questi pazienti è di età adulta, ma il reparto del Centro è incardinato all’interno della pediatria. Le esigenze dei pazienti adulti sono però essenzialmente diverse da quelle dei pediatrici: un reparto ad hoc, più assistenza domiciliare, programmi diretti al trapianto d’organo.
“La fibrosi cistica è una patologia che per molti anni è rimasta legata all’età pediatrica – spiega Silvana Mattia Colombi, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio Onlus, a Osservatorio Malattie Rare – ma oggi grazie ai progressi terapeutici i pazienti sono adulti. Per questo chiediamo la creazione di un reparto dedicato alla fibrosi cistica per i pazienti adulti, in linea con gli attuali standard europei. Chiediamo che all’interno del Policlinico Umberto I siano inseriti 10 posti letto per adulti – prosegue Colombi – un progetto che è già stato condiviso con la Direzione Generale e la Direzione Sanitaria del Policlinico. “
“I pazienti adulti seguiti dal nostro Centro sono circa 3000 e rappresentano il 60% della nostra utenza totale – spiega la Dr.ssa Serenella Bertasi del Centro di Riferimento Regionale Fibrosi Cistica Dipartimento di Pediatria Specialistica e Neuropediatria Infantile Azienda Policlinico Umberto I di Roma – è quindi evidente quanto sia importante realizzare una struttura dedicata a loro. Si tratta di pazienti cronici, spesso in condizioni di malattia avanzata, che necessitano di ricoveri lunghi e non possono più essere seguiti in pediatria. La Direzione del Policlinico ci ha assicurato che il reparto per gli adulti può essere creato facilmente, che i posti letto ci sono e anche il personale c’è, non saranno necessarie nuove assunzioni.”
L’Associazione ha denunciato, inoltre, una mancata attenzione ad altri aspetti fondamentali della vita dei pazienti, quali il diritto alla terapia e all’assistenza domiciliare. “Insieme al Centro Regionale, nel 2004 abbiamo dato vita a un programma di assistenza domiciliare che è stato finanziato dalla Regione Lazio solo fino al 2011. – spiega ancora Colombi – Grazie a questo progetto i pazienti potevano essere assistiti a casa, evitando i continui ricoveri ospedalieri.”
“Quando il progetto di assistenza domiciliare era finanziato dalla Regione Lazio – conclude Bertrasi – la terapia antibiotica endovenosa poteva essere effettuata al domicilio dei pazienti. Senza questo finanziamento (la richiesta di LIFC è di 50mila euro l’anno, ndr) riusciamo a seguire a domicilio solo le nuove diagnosi. Il programma domiciliare attualmente è finanziato solo dal Policlinico e dalla LIFC, ma il sostegno della Regione permetterebbe un grande risparmio in termini di ricoveri ospedalieri, di spesa, migliorando sensibilmente la qualità della vita dei pazienti, che spesso sono costretti a ricoveri lunghi (minimo quindici giorni) e reiterarti più volte nel corso dell’anno.”
Pronta è stata la risposta del presidente Lena, che si è impegnato a inviare una lettera, a nome di tutta la Commissione, alla struttura commissariale per verificare che all’interno dell’atto aziendale del Policlinico Umberto I siano inseriti 10 posti letto aggiuntivi per adulti all’interno del Centro e per ribadire l’importanza della assistenza domiciliare per i malati di fibrosi cistica.
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